PRO RETINA: DNA hilft bei der Spurensuche – auch bei Netzhauterkrankungen
Mit der bundesweiten Kampagne „Kenne Dein Gen“ informiert die Selbsthilfeorganisation PRO RETINA Deutschland e. V. über die Möglichkeiten der molekulargenetischen Diagnostik und die Potenziale von Gentherapien bei erblich bedingten Netzhauterkrankungen.
Alle Termine, Anmeldemöglichkeiten und weitere Informationen finden sich auf der Website kenne-dein-gen.de.
„Die Entdeckung der DNA ist ein Schlüssel zur Erkenntnis und ein Meilenstein in der Forschung“, bringt Dario Madani, Vorstandsvorsitzender von PRO RETINA, mit Blick auf den Welt-DNA-Tag am 25. April die Bedeutung der DNA auf den Punkt. Die molekulargenetische Diagnostik erlaubt es, die Ursachen von unheilbaren Netzhauterkrankungen zu verstehen und öffnet damit den Weg zur Entwicklung von Therapien. Mittlerweile gibt es bereits eine zugelassene Gentherapie für Netzhauterkrankungen: Bei Leberscher kongenitaler Amaurose (LCA), einer Sonderform der Retinitis pigmentosa (RP), bei der schon Kleinkinder erhebliche Seheinbußen erleiden, ist sie seit 2018 verfügbar. Weitere Gentherapien werden momentan erforscht oder sind in der Phase von klinischen Studien. „Jeder Forschungserfolg birgt Hoffnung für Tausende Menschen.“
Um an einer Gentherapie teilnehmen zu können, muss der Betroffene wissen, welche Genveränderung der Erkrankung zugrunde liegt. Aber auch im Hinblick auf die Lebensplanung appelliert Madani, eine molekulargenetische Diagnose vornehmen zu lassen: „Wer die Ursache für seine Erkrankung kennt, kann sich auf den Krankheitsverlauf einstellen und auch seine Berufs- und Familienplanung entsprechend ausrichten.“
Daher liefern die Veranstaltungen der PRO RETINA Kampagne „Kenne Dein Gen“ Informationen und Möglichkeiten zum Austausch mit Betroffenen.
Für Medizinerinnen und Mediziner
Auch Sie können die Kampagne ganz einfach unterstützen: Indem Sie in unsere Kampagnen-Postkarten für Ihren Wartebereich oder zur Weitergabe an Ihre Patientinnen und Patienten bestellen. Sie können die Postkarten in Blöcken von jeweils 25 Stück per Mail direkt bei PRO RETINA (kenne-dein-gen@pro-retina.de) bestellen.
Die Veranstaltungen
Samstag, 6.5.2023, ab 12 Uhr
Patientensymposium in Trier (hybrid)
Anmeldung unter gen-trier@pro-retina.de
Montag, 8.5.2023, ab 18 Uhr
Fragen Sie Ihre Netzhautexperten (digital)
Anmeldung unter netzhautexperte@pro-retina.de
Dienstag, 16.5.2023, ab 18 Uhr
Das PRO RETINA Patientenregister (Facebook Live-Stream)
Anmeldung unter facebook-patientenregister@pro-retina.de
Mittwoch, 24.5.2023, ab 18 Uhr
Diagnose Netzhauterkrankung? Wege zum Umgang mit der Krankheit (Facebook Live-Stream)
Anmeldung unter facebook-krankheitsbewaeltigung@pro-retina.de
Samstag 10.6.2023, ab 12 Uhr
Patientensymposium in München (hybrid)
Anmeldung unter gen-muenchen@pro-retina.de
Molekulargenetische Diagnostik – Stand der Forschung und Perspektiven
Fachveranstaltung für Mediziner von Prof. Dr. Bolz (angefragt)