Patienteninformation bei AMD – bald in digitaler Form
Das AMD-Netz hält als gemeinnütziger Verein seit einigen Jahren individuell auf die jeweilige Diagnose zugeschnittene Informationsmaterialien für Patienten bereit, die in der Augenarztpraxis ausgegeben werden können. Um eine wesentlich größere Reichweite zu realisieren und eine patientengerechte Darstellungsform anzubieten, wird in einem aktuellen Projekt des AMD-Netz die Patienteninformation nun in digitaler Form entwickelt.
Patienten mit einer altersabhängigen Makuladegeneration (AMD) und deren Angehörige sind nach der Diagnosestellung oftmals verunsichert. Nicht alle Informationen aus der Augenarztpraxis wurden verstanden, da die Entstehung der Erkrankung mit den verschiedenen Stadien und Formen sowie die Therapieoptionen sehr vielschichtig sind. Der Verlauf der AMD und die für einige Patienten zur Verfügung stehende Behandlung können zudem große Herausforderungen im täglichen Leben darstellen. Auf Grund dieser Komplexität und auch Chronizität der Erkrankung ist eine umfassende Aufklärung zentral. Allgemeingültige Broschüren enthalten oftmals Informationen, die entweder nicht für jeden Patienten zutreffend sind oder einzelne Patienten überfordern.
Im Rahmen des neuen Projekts werden die für die Patienten und Angehörigen wichtigen Aspekte in kurzen Videos laienverständlich erklärt. Mit Hilfe von Animationen werden z. B. die Vorgänge in der Netzhaut visualisiert. Videos bieten den Vorteil, dass das gesprochene Wort mit passenden Bildern und Zeichnungen unterlegt werden kann. Durch die Wort-Bild-Kombination wird ein besseres Verständnis der Erkrankung ermöglicht und die Inhalte prägen sich besser ein.
Es sind u. a. Videos zur frühen, intermediären und fortgeschrittenen AMD sowie zur IVOM-Therapie, den Symptomen und den Risikofaktoren geplant. Für jedes Video soll eine separate Landingpage auf der Webseite des AMD-Netz (www.amd-netz.de) erstellt werden. Dort werden das entsprechende Video und je nach Relevanz ein weiteres Video beispielsweise zur Anti-VEGF-Therapie eingebettet bzw. vom YouTube-Kanal des AMD-Netz (AMD-Channel) verlinkt. Der Patient erhält in der Praxis einen Flyer, auf dem die für ihn relevanten Videos angekreuzt werden können. Zu den Videos gelangt man mittels QR-Codes/Links, die auf die entsprechende Webseite verweisen. Ergänzend wird das Adressverzeichnis des AMD-Netz verlinkt. Dies bietet die Möglichkeit einer Umkreissuche nach Ansprechpartnern wie zertifizierten Augenoptikern, Orthoptisten, Rehalehrern, Beratungsstellen, Selbsthilfe und Hörbüchereien. Weitere Verwendungsmöglichkeiten der Videos sind denkbar, z. B. im Praxisfernsehen mit Untertiteln oder zur Unterstützung der Patientenaufklärungsgespräche.
Vor der Finalisierung der Videos sollen im Rahmen eines Pretests AMD-Patienten zur neuen, digitalen Patienteninformation hinsichtlich des Zugangs, der Verständlichkeit und des Nutzens online befragt werden. Hierzu wird ein quantitativer Fragebogen erstellt und auf der Website des AMD-Netz platziert. Auch einige Augenärzte und medizinische Fachangestellte sollen hinsichtlich des Nutzens und der Nutzung auf diesem Weg befragt werden.
Das Team des AMD-Netz freut sich, bei diesem Projekt mit der Augenklinik des Universitätsklinikums Leipzig zusammenzuarbeiten und bedankt sich für die finanzielle Unterstützung durch folgende Förderer:
