Jung, verzweifelt, wütend und engagiert – Mitglieder der Jungen Retina geben Einblicke in ihr Leben mit der Diagnose Netzhauterkrankung
Anlässlich des World Retina Day am 30.9.2023 veröffentlicht PRO RETINA Deutschland e. V. einen Videoclip der Jungen Retina, dem PRO RETINA-Arbeitskreis der 18- bis 35-jährigen Mitglieder. In dem Video berichten die jungen Erwachsenen von ihrem Leben mit Netzhauterkrankung, vom Umgang mit der drohenden Erblindung, aber auch von einem selbstbestimmten Leben. Ihr Ziel: Sie wollen anderen Betroffenen Mut machen und zeigen: Ihr seid nicht allein.
„Die Diagnose Netzhauterkrankung hat mich überfordert, allein aufgrund der Ungewissheit, die man prophezeit bekommt“, erklärt Marie. Marius spricht von der Wut und Verzweiflung, die er nach der Diagnose erlebt hat. Die Aufarbeitung der Diagnose, so Laura, sei ein jahrelanger Prozess, allein schon, weil ja die Krankheit voranschreitend ist. Marie, Laura, Marius und die anderen Mitglieder der Jungen Retina müssen ihre Lebensplanung auf die Krankheit abstimmen. Sie wissen, dass sie sich in den nächsten Jahren von Hobbys oder lieb gewonnenen Verhaltensweisen werden verabschieden müssen, weil sie diese aufgrund der nachlassenden Sehkraft nicht mehr ausüben können. Umso wichtiger sind für sie der Austausch und Halt in der Gemeinschaft der Jungen Retina. Hier begegnen sie Menschen, die ihre Sorgen und Zukunftsängste verstehen. „Hier treffe ich auf Verständnis, auf ehrliches Verständnis,“ erklärt Marie die Besonderheit der Jungen Retina.
„Die Junge Retina hilft jungen Menschen in einer extrem schwierigen Situation. Die Mitglieder unterstützen sich, sie geben sich Orientierung und Halt und schenken neuen Lebensmut“, beschreibt Dario Madani, Vorstandsvorsitzender von PRO RETINA, die Leistungen der Jungen Retina.
Bei der Jungen Retina geht es darum, Mut zu machen sowie Teilhabe und Inklusion voranzubringen. „Die Mitglieder der Jungen Retina helfen sich gegenseitig, wenn es um Schule, Studium, Ausbildung oder Beruf geht. Sie geben ihre Erfahrungen weiter, um andere auf ihrem Lebensweg zu unterstützen“, erklärt Lisa Kuchenbaur. Sie leitet als Nachfolgerin von Marius kommissarisch den Arbeitskreis Junge Retina. Außerdem gehören gemeinsame Unternehmungen zu den Angeboten der Jugendorganisation. Die Mitglieder treffen sich vor Ort zu Ausflügen, zum Sport oder gehen gemeinsam auf Festivals. Einmal im Jahr findet das große Summer-Meet-up statt. Und natürlich setzen sie sich in ihrem Umfeld für mehr Inklusion und Teilhabe ein.