5 Jahre Gentherapie bei Netzhauterkrankungen – Patientensymposium gibt Einblicke in den aktuellen Stand und die Zukunft der Forschung
Welche Erfahrungen haben Betroffene und die Wissenschaft mit Gentherapien für Netzhauterkrankungen gemacht? Wie sind Gentherapien für Kinder zu bewerten? Und welche Entwicklungen sind von der Forschung zu erwarten? Das sind einige der Fragen, die Expertinnen und Experten beim hybriden Patientensymposium von PRO RETINA Deutschland e. V. und der Augenklinik Tübingen am 28.9.2024 diskutieren.
Neben den Medizinerinnen und Medizinern von den Universitäten Tübingen, Bonn und München kommen auch die Betroffenen selbst zu Wort.
„Die seit 2018 zugelassene Gentherapie ist der Anfang einer neuen Erkenntnisreise“, weiß Prof. Dr. Katarina Stingl. Sie leitet die Sprechstunde für Erbliche Netzhauterkrankungen an der Augenklinik Tübingen und das Zentrum für Seltene Augenerkrankungen des Universitätsklinikums Tübingen.
Stingl und ihre Bonner Kollegin Dr. Sandrine Künzel stellen die Gentherapie Luxturna vor. Prof. Dr. Claudia und Prof. Dr. Siegfried Priglinger von der Augenklinik der LMU München beleuchten die Erfahrungen der Gentherapie bei Kindern. Den Blick auf die Patientinnen und Patienten richten Melanie Kempf von der Augenklinik Tübingen sowie Gabriele Roever und Dr. Sandra Jansen von der Patientenselbsthilfeorganisation PRO RETINA.
„Gentherapien sind eine Chance für Menschen mit erblich bedingter Netzhauterkrankung. Sie können helfen, den Verlust der Sehkraft zum Stillstand zu bringen und schenken damit Perspektiven“, erklärt Dr. Sandra Jansen, Fachreferentin Diagnose & Forschung von PRO RETINA. Damit dies möglich wird, müssen die Betroffenen die Genveränderung kennen, die ihrer Erkrankung zugrunde liegt: „Der Schlüssel zur Therapie ist die molekulargenetische Diagnostik. Nur wer das die Krankheit verursachende Gen kennt, hat Aussicht auf eine Therapie.“ Wie bedeutsam der Genbefund ist, erläutert beim Symposium auch Dr. Susanne Kohl von der Augenklinik Tübingen.
Dario Madani, Geschäftsführer von PRO RETINA, appelliert an die Betroffenen, sich in das Patientenregister von PRO RETINA eintragen zu lassen: „Die Registrierung im PRO RETINA Patientenregister ist ein wichtiger Beitrag zur Förderung der Forschung. Wir wünschen uns, dass es bald für alle Netzhauterkrankungen Therapien gibt und die Diagnose Netzhauterkrankung nicht länger bedeutet, dass die Betroffenen ihr Augenlicht verlieren.“
Das Patientensymposium findet im Hörsaal der Augenklinik Tübingen statt und beginnt um 12.30 Uhr.