Gendiagnosen wichtig für Therapieentwicklung
Bonn, 24.09.2018 Gendiagnosen wichtig für Therapieentwicklung Forderungen der Patientenvereinigung PRO RETINA Deutschland e. V. zum Internationalen Tag der Netzhaut – „World Retina Day“ – am 29. September 2018 Der letzte Samstag im September wird seit 1994 traditionell von Organisationen und Verbänden genutzt, um auf die Belange von Menschen aufmerksam zu machen, die von einer Netzhauterkrankung betroffen sind. Erkrankungen der Netzhaut wie die Makuladege...
Bonn, 24.09.2018
Gendiagnosen wichtig für Therapieentwicklung
Forderungen der Patientenvereinigung PRO RETINA Deutschland e. V. zum Internationalen Tag der Netzhaut – „World Retina Day“ – am 29. September 2018
Der letzte Samstag im September wird seit 1994 traditionell von Organisationen und Verbänden genutzt, um auf die Belange von Menschen aufmerksam zu machen, die von einer Netzhauterkrankung betroffen sind. Erkrankungen der Netzhaut wie die Makuladegeneration (MD) oder Retinitis pigmentosa (RP) sind weltweit eine Hauptursache für Sehverlust und Blindheit. Auch wenn die Grundlagenforschung in den vergangenen Jahren erhebliche Fortschritte gemacht hat und die Entwicklungen auf dem Gebiet der Molekulargenetik stetig voranschreiten, gibt es für viele Betroffene oft noch keine gesicherten Therapien, welche die Erkrankungen heilen.
Forderungen von Retina International (RI) zum Tag der Netzhaut
Der Dachverband, dem auch die PRO RETINA Deutschland e. V. angehört, fordert aus Anlass des Aktionstages die Akteure in den nationalen Gesundheitssystemen dazu auf, den Betroffenen von Netzhautdegenerationen weltweit einen gerechten Zugang zu genetischen Testverfahren zu ermöglichen. Das ist deshalb wichtig, weil das Wissen um die beteiligten Gene es erlaubt, die Erkrankung besser zu verstehen und gegebenenfalls frühzeitig Maßnahmen zu ergreifen, um das Fortschreiten zu beeinflussen. Manche Erbkrankheiten treten in jeder Generation auf, andere dagegen überspringen Generationen und werden sozusagen verdeckt weitergegeben. Dieselbe Krankheit wirkt sich meistens bei jedem Patienten anders aus.
Professor Dr. med. Hanno J. Bolz, Direktor des Senckenberg Zentrums für Humangenetik in Frankfurt, erklärt: „Bei Patienten mit einer erblich bedingten Netzhauterkrankung ist der jeweilige Gendefekt heute in den meisten Fällen feststellbar. Die genetische Diagnose erlaubt eine genaue Einordnung der Erkrankung – unter anderem, ob eventuell ein über die Netzhautdegeneration hinausgehendes Syndrom vorliegt und somit andere Fachärzte, zum Beispiel zur Beurteilung der Nieren, der Blutfette etc. für eine adäquate Betreuung des Patienten hinzugezogen werden müssen. Daneben besteht die Hoffnung, dass die Kenntnis des individuellen Gendefekts in naher Zukunft zunehmend auch therapeutische Optionen eröffnen wird. Nicht zuletzt kann das Erkrankungsrisiko von Verwandten beziehungsweise das Wiederholungsrisiko bei zukünftigen Kindern von Betroffenen präzise angegeben werden.“
PRO RETINA-Patientensymposien auf der DOG
In diesem Jahr findet zeitgleich zum World Retina Day der 116. DOG-Kongress, dem größten Kongress der Augenärzte in Deutschland (Leitthema: „Ophthalmologie 4.0“), in Bonn statt. Der Kongress beginnt am Donnerstag, den 27. September, und endet mit dem „Digital Sunday“ am 30. September. PRO RETINA ist dabei mit zwei hochinteressanten Patientensymposien vertreten:
• Die Veranstaltung am Freitag (28. September) beginnt um 12 Uhr und trägt den Titel: Netzhautdegenerationen – Einblicke und Ausblicke – Wo stehen wir heute? Was bringt die Zukunft? Räume: Nairobi 3&4, Einlass ab 11.45 Uhr, Eingang Süd II (Programm)
• Am Sonntag (30. September) geht es ab 12.30 Uhr um „Digital Vision“ – das Sehen der Zukunft. Im Zentrum steht die Frage, wie durch Digitalisierung künstliches Sehen erzeugt werden kann. Experten aus der Industrie stellen die bereits vorhandenen Möglichkeiten des digitalen Sehens vor (zum Beispiel Prothesen, die im Auge platziert werden, elektronische Hilfsmittel mit Gesichtserkennung, Brillen mit Lesefunktion etc.) und wagen einen Blick in die digitale Zukunft. Räume: Bangkok 1 & 2, Einlass ab 12.15 Uhr, Eingang Rheinebene (Programm)
Interessierte sind herzlich eingeladen, die kostenlosen Veranstaltungen im World Conference Center Bonn (WCCB), Platz der Vereinten Nationen 2, 53113 Bonn zu besuchen. Das Gebäude ist in vielerlei Hinsicht barrierefrei gestaltet und verfügt unter anderem über ein taktiles Leitsystem.
Die Broschüre „Genetik und Vererbung. Informationen zu erblichen Erkrankungen der Retina“ der PRO RETINA kann in der Geschäftsstelle der PRO RETINA angefordert werden.
Nähere Informationen zu PRO RETINA Deutschland e. V. und ihren vielfältigen Selbsthilfeaktivitäten finden Sie unter: www.pro-retina.de.
Über PRO RETINA Deutschland e. V.
PRO RETINA Deutschland e. V., eine Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen, wurde vor 40 Jahren von Betroffenen und deren Angehörigen als gemeinnütziger Verein gegründet, um sich selbst zu helfen. PRO RETINA ist eine bundesweit tätige Organisation mit mehr als 50 Regionalgruppen und circa 6.000 Mitgliedern.
Wir bieten Informationen und Beratung und verstehen uns als Interessenvertretung der Patient/innen in der Öffentlichkeit und der Gesundheitspolitik. Um einen Beitrag zur Entwicklung wirksamer Therapien zu leisten, engagiert sich PRO RETINA Deutschland e. V. auch in der Forschungsförderung. Die PRO RETINA möchte allen Menschen, die von einer Sehverschlechterung oder Erblindung aufgrund einer Netzhautschädigung bedroht sind, helfen, durch Prävention, Therapie und gemeinsame Bewältigung ein selbstbestimmtes Leben zu führen.